poniedziałek, 10 lutego 2014

NASZA HISTORIA

ŚRODA 03.03.2010 

 3 marca 2010 r.  Paulinka przeszła poważną operację niezbędną do jej dalszego życia.

Gdy dołączyłam do córeczki, która leżała w Klinice Chirurgii w DSK w Białymstoku, dowiedziałam się wszystkiego o jej chorobie i co ją tak naprawdę czeka. Paulinka urodziła się z ROZSZCZEPEM KRĘGOSŁUPA (ok 8 cm przepukliną oponowo-rdzeniową kręgosłupa okolicy L/S - łac. spina bifida) i WODOGŁOWIEM (łac. hydrocephalus).

Prognozy były straszne. Od lekarzy usłyszałam:  "Paulinka nie będzie chodzić, nie ma na to żadnych szans, czeka ją wózek inwalidzki.  Nic więcej nie możemy już zrobić,  pozostało modlić się do Boga gdyż od teraz wszystko jest w jego rękach". Poinformowali mnie również o kolejnej niezbędnej operacji wszczepienia układu zastawkowego oraz o konieczności cewnikowania Paulinki, a także intensywnej i długotrwałej rehabilitacji jakiej będzie poddawana.

Nie chciałam wierzyć w te wszystkie słowa. Pragnęłam aby był to jedynie koszmarny sen, z którego niebawem się obudzę. Gdy widziałam tak małą, kochaną i bezbronną kruszynkę, która niczym nie zawiniła, zastanawiałam się "DLACZEGO JĄ  MUSIAŁO TO SPOTKAĆ? Dlaczego lekarz nie wykrył tej choroby w  czasie ciąży (przecież są metody operacji w łonie matki)!? Czemu na samym starcie dostała od losu taki bagaż obciążeń? Dlaczego musi tak cierpieć? Dlaczego to ja nie mogę zachorować? Dlaczego...!?

Paulinka urodziła się również ze zniekształconymi stopami. Po operacji kręgosłupa w szpitalu, po konsultacji z doktorem ortopedą, uznano, że istnieje duża konieczność założenia gipsów na nóżki. Pomyślałam "Matko, jeszcze to? Nie, nie może być już gorzej". Udało się jednak odłożyć tą decyzję w czasie. Każdego dnia, intensywnie rozmasowywałam stópki córeczce, aby nie dopuścić do założenia gipsów. Tak maleńkie dziecko bardzo szybko wyrasta z takiego usztywnienia, po tygodniu byłyby już za ciasne i uciskałyby nóżki. Uznałam, że byłby to dodatkowy ból i cierpienie dla takiego maleństwa.

Moja córeczka  przeszła wiele badań w czasie pobytu w Klinice Chirurgii, kilkakrotne USG główki a także USG jamy brzusznej i Echokardiografie (UKG). Od urodzenia Paulinka wymagała ciągłej pielęgnacji oraz czuwania nad jej wydalaniem. Lekarze uczulili mnie iż Paulinkę trzeba bardzo często przewijać. Kiedy robiłam to po raz pierwszy, zauważyłam, że ma  straszną krwawiącą ranę na pośladkach w okolicy odbytu. Mimo, iż zaopatrzyłam się w dużą ilość maści i kremów, nic nie pomagało. Wystarczyło, że córeczka napięła się czy poruszyła a konieczne było kolejne przewijanie. Uznałam, że wygodniej będzie nie zakładać w ogóle spodenek czy śpioszków. Bardzo często Paulinka także leżała w łóżeczku z otwartym pampersem bo częstotliwość przewijania, jakiej wymagała, przerosła moje wyobrażenia. Przeszłyśmy na stosowanie bawełnianych wkładek "Dzidziuś". Przy każdej konieczności przewinięcia  Paulinki  wymieniałam jej wkładkę nieustannie stosując kremy od odparzeń. Przez pierwsze miesiące nie mogłam nawet na chwilę opuścić córeczki, aby nie doprowadzić do powiększenia się rany. Starałam się aby czuła, że jest kochana oraz że jest  największym skarbem i szczęściem.


13 marca 2010 r.- w dniu wypisu  Paulinki ze szpitala otrzymałyśmy plik skierowań  do wielu specjalistów (ortopedy, neurologa, neurochirurga, nefrologa, okulisty, genetyka, poradni preluksacyjnej, rehabilitacyjnej, ryzyka okołoporodowego). Niekiedy termin wizyty był tak odległy, a konieczność skonsultowania  natychmiastowa!. Paulinka otrzymała również kolejny termin stawienia się do szpitala na konsultacje do poradni Chirurgii Dziecięcej i ewentualnej decyzji ponownego przyjęcia do Kliniki Chirurgii. Przed opuszczeniem szpitala córeczce zdjęto szwy pooperacyjne z kręgosłupa. W czasie tej czynności Paulinka przeraźliwie płakała i podkurczała nóżki. Swoją reakcją zdziwiła Panią Doktor, po czym usłyszałam słowa pełne nadziei, że może uda jej się chodzić ale w specjalistycznych aparatach.


Kiedy nareszcie udało nam dotrzeć do domu, pragnęłam abyśmy mogły tam zostać i nigdy nie wracać do szpitala. Tak abyśmy mogły się sobą nacieszyć w czterech ścianach. Zastawiałam się długo jak będzie wyglądało nasze życie. Wiedziałam, że za zdrowie Paulinki modli się wraz ze mną bardzo wiele osób. "To niemożliwe, aby Bóg nie wysłuchał takiej fali próśb?!. Wierzę, że będzie chodzić. Nie może być inaczej!".

Te kilka dni spędzone w domu w Suwałkach minęły nam bardzo szybko, w obecności mojej mamy, która pomagała mi podczas pielęgnacji Paulinki. Coraz bardziej martwiłam się o stan córeczki, ponieważ obwód jej główki stale się powiększał. Priorytetem było jak najszybsze wszczepienie Paulince układu zastawkowego, który zapobiegłby nadmiernemu gromadzeniu się płynów mózgowo-rdzeniowych w główce, które mogłyby uszkodzić mózg. Czas nie był naszym sprzymierzeńcem, ale nic nie pozostało nam innego jak czekać na kolejny zabieg....
Autor: o

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)