NASZA HISTORIA

ŚRODA 03.03.2010 

3 marca 2010 r.  Paulinka przeszła poważną operację niezbędną do jej dalszego życia.

Gdy dołączyłam do córeczki, która leżała w Klinice Chirurgii w DSK w Białymstoku, dowiedziałam się wszystkiego o jej chorobie i co ją tak naprawdę czeka. Paulinka urodziła się z ROZSZCZEPEM KRĘGOSŁUPA (ok 8 cm przepukliną oponowo-rdzeniową kręgosłupa okolicy L/S - łac. spina bifida) i WODOGŁOWIEM (łac. hydrocephalus).

Prognozy były straszne. Od lekarzy usłyszałam:  "Paulinka nie będzie chodzić, nie ma na to żadnych szans, czeka ją wózek inwalidzki.  Nic więcej nie możemy już zrobić,  pozostało modlić się do Boga gdyż od teraz wszystko jest w jego rękach". Poinformowali mnie również o kolejnej niezbędnej operacji wszczepienia układu zastawkowego oraz o konieczności cewnikowania Paulinki, a także intensywnej i długotrwałej rehabilitacji jakiej będzie poddawana.

Nie chciałam wierzyć w te wszystkie słowa. Pragnęłam aby był to jedynie koszmarny sen, z którego niebawem się obudzę. Gdy widziałam tak małą, kochaną i bezbronną kruszynkę, która niczym nie zawiniła, zastanawiałam się "DLACZEGO JĄ  MUSIAŁO TO SPOTKAĆ? Dlaczego lekarz nie wykrył tej choroby w  czasie ciąży (przecież są metody operacji w łonie matki)!? Czemu na samym starcie dostała od losu taki bagaż obciążeń? Dlaczego musi tak cierpieć? Dlaczego to ja nie mogę zachorować? Dlaczego...!?

Paulinka urodziła się również ze zniekształconymi stopami. Po operacji kręgosłupa w szpitalu, po konsultacji z doktorem ortopedą, uznano, że istnieje duża konieczność założenia gipsów na nóżki. Pomyślałam "Matko, jeszcze to? Nie, nie może być już gorzej". Udało się jednak odłożyć tą decyzję w czasie. Każdego dnia, intensywnie rozmasowywałam stópki córeczce, aby nie dopuścić do założenia gipsów. Tak maleńkie dziecko bardzo szybko wyrasta z takiego usztywnienia, po tygodniu byłyby już za ciasne i uciskałyby nóżki. Uznałam, że byłby to dodatkowy ból i cierpienie dla takiego maleństwa.

Moja córeczka  przeszła wiele badań w czasie pobytu w Klinice Chirurgii, kilkakrotne USG główki a także USG jamy brzusznej i Echokardiografie (UKG). Od urodzenia Paulinka wymagała ciągłej pielęgnacji oraz czuwania nad jej wydalaniem. Lekarze uczulili mnie iż Paulinkę trzeba bardzo często przewijać. Kiedy robiłam to po raz pierwszy, zauważyłam, że ma  straszną krwawiącą ranę na pośladkach w okolicy odbytu. Mimo, iż zaopatrzyłam się w dużą ilość maści i kremów, nic nie pomagało. Wystarczyło, że córeczka napięła się czy poruszyła a konieczne było kolejne przewijanie. Uznałam, że wygodniej będzie nie zakładać w ogóle spodenek czy śpioszków. Bardzo często Paulinka także leżała w łóżeczku z otwartym pampersem bo częstotliwość przewijania, jakiej wymagała, przerosła moje wyobrażenia. Przeszłyśmy na stosowanie bawełnianych wkładek "Dzidziuś". Przy każdej konieczności przewinięcia  Paulinki  wymieniałam jej wkładkę nieustannie stosując kremy od odparzeń. Przez pierwsze miesiące nie mogłam nawet na chwilę opuścić córeczki, aby nie doprowadzić do powiększenia się rany. Starałam się aby czuła, że jest kochana oraz że jest  największym skarbem i szczęściem.

13 marca 2010 r.- w dniu wypisu  Paulinki ze szpitala otrzymałyśmy plik skierowań  do wielu specjalistów (ortopedy, neurologa, neurochirurga, nefrologa, okulisty, genetyka, poradni preluksacyjnej, rehabilitacyjnej, ryzyka okołoporodowego). Niekiedy termin wizyty był tak odległy, a konieczność skonsultowania  natychmiastowa!. Paulinka otrzymała również kolejny termin stawienia się do szpitala na konsultacje do poradni Chirurgii Dziecięcej i ewentualnej decyzji ponownego przyjęcia do Kliniki Chirurgii. Przed opuszczeniem szpitala córeczce zdjęto szwy pooperacyjne z kręgosłupa. W czasie tej czynności Paulinka przeraźliwie płakała i podkurczała nóżki. Swoją reakcją zdziwiła Panią Doktor, po czym usłyszałam słowa pełne nadziei, że może uda jej się chodzić ale w specjalistycznych aparatach.

Kiedy nareszcie udało nam dotrzeć do domu, pragnęłam abyśmy mogły tam zostać i nigdy nie wracać do szpitala. Tak abyśmy mogły się sobą nacieszyć w czterech ścianach. Zastawiałam się długo jak będzie wyglądało nasze życie. Wiedziałam, że za zdrowie Paulinki modli się wraz ze mną bardzo wiele osób. "To niemożliwe, aby Bóg nie wysłuchał takiej fali próśb?!. Wierzę, że będzie chodzić. Nie może być inaczej!".

Te kilka dni spędzone w domu w Suwałkach minęły nam bardzo szybko, w obecności mojej mamy, która pomagała mi podczas pielęgnacji Paulinki. Coraz bardziej martwiłam się o stan córeczki, ponieważ obwód jej główki stale się powiększał. Priorytetem było jak najszybsze wszczepienie Paulince układu zastawkowego, który zapobiegłby nadmiernemu gromadzeniu się płynów mózgowo-rdzeniowych w główce, które mogłyby uszkodzić mózg. Czas nie był naszym sprzymierzeńcem, ale nic nie pozostało nam innego jak czekać na kolejny zabieg....

Więcej o schorzeniach, na które cierpi Paulinka, możesz dowiedzieć się tu:

http://www.youtube.com/watch?v=ouMi5z1vwbE

http://vimeo.com/39485733

http://badania-prenatalne.info/newsy/leczenie-rozszczepu-kregoslupa-w-okresie-plodowym/

http://www.piotrsajnog.pl/121/rozszczep-kregoslupa-spina-bifida/ (przepuklina oponowo-rdzeniowa/rozszczep kręgosłupa)

http://smyki.mjakmama24.pl/domeny/smyki.pl/marcelek11/omnie/  (czym jest wodogłowie)

Paulinka na początku swojego życia musiała przeżyć wiele jako maluszek. 

NASZA HISTORIA

WTOREK 02.03.2010 

2 marca 2010 okazał się jednym z najważniejszych dni w moim życiu. Bardzo cieszyłam się, że moja córeczka chciała urodzić się kilka dni szybciej, niż było to zaplanowane. Wierz mi, ale  NIC nie zapowiadało tego, że moje życie całkowicie się zmieni. Jak każda przyszła mama z niecierpliwością oczekiwałam narodzin dziecka oraz tego kiedy  pierwszy raz  będę mogła je przytulić. Sądziłam, że po porodzie spędzę z córeczką kilka dni w szpitalu, jak to zazwyczaj się odbywa, a potem szczęśliwe wrócimy do domu. Wtedy nie wyobrażałam sobie, że mogłoby być inaczej. A jednak…

Początkowo mój poród miał przebiegać siłami natury, do takiego przygotowywały mnie położne. Jednak po odejściu wód płodowych, lekarz dyżurujący, który został do mnie wezwany, zaniepokoił się ich widokiem i podjął decyzję o przeprowadzeniu zabiegu „cięcia cesarskiego”, na który wyraziłam zgodę.  Wówczas w duchu zaczęłam myśleć aby córka wytrzymała i nic jej się nie przytrafiło. Później wszystko potoczyło się tak szybko...Usłyszałam płacz maleńkiej i odetchnęłam z ulgą ciesząc się, że jest już na świecie. Jednak nie miałam możliwości jej zobaczyć, ponieważ pielęgniarki od razu zabrały ją do umycia.  Po kilku minutach usłyszałam informację, że córeczka urodziła się o godz. 22:15 z 9/10 pkt. w skali Apgar oraz wadze 3 kg i wzroście 49 cm. Cieszyłam się, że urodziła się zdrowa, lecz nie trwało to długo. Nikt nie miał odwagi powiedzieć mi o jej chorobie w czasie, gdy przebywałam jeszcze na bloku operacyjnym. Jednakże zaraz po jego opuszczeniu, dowiedziałam się, że moje dziecko jest chore. Przekazano mi informacje o tym, iż musi być poddana operacji w pierwszej dobie swojego życia i jedzie już po nią karetka z Białegostoku (ok. 120 km od miejscowości, w której mieszkam) ze specjalnym inkubatorem do przewozu noworodków. Przeżyłam OGROMNY SZOK. Nie mogłam w to uwierzyć! Łzy same napływały mi do oczu... Gotowa byłam podnieść się z łóżka, mimo że po zabiegu nie miałam czucia w nogach jednak krzyk pielęgniarek mnie powstrzymał. NIKT nie wyjaśnił mi wtedy, z czym wiąże się choroba mojej córki i jakie są powikłania. Nie wiedziałam na ten temat NIC. Usłyszałam tylko, że ma narośl na pleckach i trzeba to usunąć. Zastanawiałam się dlaczego ją to spotkało? Pani doktor z oddziału neonatologicznego zapytała mnie o imię dla córki, po czym ochrzciła ją Paulinka. Nie mogłam jej nawet zobaczyć, przytulić ani potrzymać 

za rączkę...Przepłakałam całą noc.

Dzięki uprzejmości pewnych osób, udało Nam się przygotować, miłe dla oka i zachęcające do podzielenia się 1% podatku, ulotki.

Paulinka w wieku 2 lat:)

Pomysł na bloga dorastał we mnie przez kilka miesięcy, aż w końcu..wykiełkował. Chciałabym aby był moim wirtualnym pamiętnikiem a także przewodnikiem dla osób szukających odwagi i odrobiny uśmiechu.

Witamy w wirtualnym świecie!                                                                                             Agata i Paulina